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推送链接到另一个推送_台湾罕见病患者小宇,在厦顺利注射第一针!

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昨天,我们栏目报道了一名来自台湾的脊髓性肌萎缩症患者小宇在父亲的陪伴下跨越海峡,来到厦门寻医的故事昨日新闻视频请看↓↓昨日推送链接请看↓↓

今天上午,小宇在确诊7年之后终于在厦门的医院顺利注射了第一针药物↓↓上午,我们在医院再次见到小宇时,他的父亲陈先生正推着他前往腰椎穿刺室,准备今天的注射从小宇紧攥着的双手,我们能够感受到他的紧张经过了7年的漫长等待,他终于迎来治疗的这一刻。

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我们注射的位置,就是这一块椎间隙,目前来讲,我们觉得椎体状况还可以,不要太紧张,小问题,就像蚊子叮一下。

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脊髓性肌萎缩症患者 小宇谢谢爸爸这些年的付出,状况好一点,我能找到好一点的工作,我也能养他,因为他做比较粗重的工作,其实也很不舍。

顺利注射完第一针,等候在一旁的陈先生也松了一口气。

回想起过去的7年,陈先生感慨万千。

小宇父亲 陈先生高雄、台中,台大医学院、高雄医学院,都去看过,想破了头,一直想要给他用药,无奈了,只能用无奈来讲,做家长的也不知道怎么办陈先生说,暑假后,小宇将读大三,他所学的专业就是生物医学他希望,儿子通过治疗,能够有所好转,也能利用自己所学,为医学作贡献。

小宇父亲 陈先生算是一个新的开始,他又有机会,可以重新去挑战他未来的人生。厦门大学附属中山医院神经内科主任医师 葛华

今天比较顺利,算是第1次注射,我们叫第0次,接下来第14天一次、第28天一次、第63天一次,后面就4个月一次注射根据以往的经验,病人是会有一部分好转,还有一部分他是会稳定在这个情况 陈先生说,这次治疗之所以如此顺利,离不开大陆和台湾爱心人士的合力帮助。

小宇父亲 陈先生还好有这个机会能来这边治疗,医师也专业,大陆地区这边病友团体的帮忙,也给我很多的帮助,真的非常感谢他们,让孩子有一个新的开始,让他算是重生的机会了陈先生告诉我们,这段时间,还有两三位台湾的脊髓性肌萎缩症患者也联系上了他,表达了希望能来大陆注射诺西那生钠的想法。

接下来,他会竭尽所能帮助他们。他也希望,随着两岸间的往来更加紧密,能有更多患者因此受益。

小宇父亲 陈先生我还将待到8月底,完成第一个疗程的治疗,接下来如果没有治疗,我也会带着他到处走一走,感受这个城市的发展。来源 特区新闻广场


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